盈彩网投资平台充值 - 新版APP下载-安全购彩

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

挑个“温和株”感染获抗体？你把新冠想简单了******

　　病愈后的生活用品要不要全换掉？中招了到底能不能用布洛芬？小孩子发烧靠捂汗能退烧吗？症状轻多了还需要继续吃药巩固疗效吗……新冠病毒成了近一段时间不少人正在集中力量打的“怪兽”，有人正在对抗病毒，有人正在“阳康”后的恢复期，还有人正在为可能到来的下一波突袭做准备。最新一期的“科学”流言榜揭晓，网罗近期人们对于新冠病毒感染的10大误区，进行集中辟谣。

　　每月“科学”流言榜由北京市科学技术协会、北京市委网信办、首都互联网协会指导，北京科技记者编辑协会、北京地区网站联合辟谣平台共同发布。

　　流言

　　“阳康”后15天才能获抗体

　　网传感染新冠病毒康复后，需再经过15天才能产生抗体，所以康复后一周左右最有可能二次感染。

　　真相 实际上，在病毒进入人体的这一刻，人体免疫系统就已经开始工作了。后续产生的保护性抗体会在两三周时间达到高峰，持续的时间会比较长，但并不是说这两周内机体就不具备保护力。此时如果真的有病毒再进入体内，能够很快被清除掉，反而是相对不容易感染的阶段。

　　总体来说，感染后时间越长，体内的抗体水平越低，感染的风险才会越大。感染新冠病毒康复之后，一般获得的保护力可以持续3个月到6个月。

　　流言

　　给小孩“捂汗”可退烧

　　孩子感染病毒后发烧打寒战发冷，此时裹上被子捂汗，就能退烧了。

　　真相 许多人都有这样的经验，发烧时捂出来一身汗后就退热了。其实不然，出汗是退热的结果，并不是退热的原因。

　　发烧时，体温变化会经历三个阶段：体温上升期，畏寒或寒战；高热持续期，体温上升达高峰，并持续一段时间，其间能量消耗大，口干舌燥，浑身发烫；体温下降期，出汗散热，皮肤潮湿。

　　由于婴幼儿语言表达能力不到位，等家长发现孩子发烧的时候，一般已经接近或处于高热持续期。此时捂得严严实实，反而影响散热，体温不降，还会导致一种专属于婴幼儿的临床疾病：捂热综合征。

　　所以，当孩子发烧进入高热持续期时，千万不能捂。

　　孩子发烧并不可怕，主要看家长的退烧方法是否正确。如果孩子体温没有超过38.5℃，家长完全可以给孩子进行物理降温。

　　流言

　　阳康后生活用品需全换掉

　　新冠感染者痊愈后，牙刷毛巾等生活用品都要换新的，因为物品上残存的病毒会导致痊愈者“复阳”。

　　真相 正如我们流感痊愈后不会扔掉口红、牙刷等一切可能残留病毒的生活用品，新冠感染痊愈后，也不必更换生活用品。一方面，实验环境下新冠病毒在物体表面的存活时间最长也不会超过10天。另一方面，因为在感染后，人体针对相应的毒株、相应变异株会产生特异性的抗体，当人体再次接触一模一样的病毒时，身体内存在的免疫细胞可以迅速产生抗体，清除病毒。

　　研究表明，感染新冠病毒后最快3个月可能会再次感染。这不太可能是被自己的生活用品上的病毒再次感染的。如果短期内二次感染，一定是不小心又感染了病毒的另一个突变株，这就跟一个冬天反复得几次感冒是一个道理。

　　流言

　　新冠要避免使用布洛芬

　　世界卫生组织提醒：出现新冠症状时要避免使用布洛芬，以免加剧感染。

　　真相 这是一则过时的消息，不适合作为如今用药的参考。

　　关于新冠患者不能吃布洛芬的消息，最早出自2020年3月发表在《柳叶刀》子刊上的一篇研究。这项研究指出新冠病毒通过“劫持”人体的ACE2受体入侵细胞，而布洛芬等一些药物可能让ACE2的表达水平上升，促进新冠病毒的入侵。

　　为此，研究人员做出了一个假设，也就是这些药物可能增加出现新冠重症的风险。

　　在新冠疫情暴发的初期，人类对于这种病毒的了解有限，因此世界卫生组织在2020年3月给出建议：在研究还不明朗的时候，建议普通人先不自行服用布洛芬。但是随后，世卫组织很快做了澄清：这个建议并不是反对使用布洛芬。

　　在这两年多的时间里，人们早已对新冠病毒和布洛芬有了更深的理解。很多研究都没有发现有任何科学证据表明布洛芬与ACE2受体过量表达之间的联系。相反，还有一些研究指出布洛芬可以抑制炎症细胞因子的产生，反而可能降低重症的风险。

　　流言

　　感染新冠“早阳早好”

　　感染一次奥密克戎病毒，就相当于打了一次疫苗。反正迟早要感染，不如“早阳早好”。

　　真相 这种看法是错误的。感染一次新冠病毒并不能终生免疫。尽管感染新冠病毒后，在一定时间内会获得针对该毒株的免疫力，但并不代表不会再次感染。如果发生感染之后过了很长一段时间，体内的抗体滴度会越来越低，当抗体滴度已经不足以抵御病毒侵入时，就有二次感染的可能。

　　如果病毒发生变异，可能存在免疫逃逸，二次感染的风险就更大了。从阿尔法、贝塔，到伽玛、德尔塔、奥密克戎，新冠病毒的变异速度很快，甚至奥密克戎变异株也可分为很多种。当前的新冠疫苗，只能降低感染几率，却不能阻断感染，主要原因就在于它的善变性。

　　专家表示，即使曾经感染新冠病毒，也还是要做好防护，且感染后再接种疫苗也有必要。

　　流言

　　病愈也会有严重后遗症

　　感染了新冠病毒后，除了急性症状，还有非常严重的后遗症。

　　真相 钟南山院士表示，“医学上对于后遗症有严格的定义，指的是疾病造成的损害终生存在。一些新冠产生的症状会慢慢消失，我们不叫它后遗症。我目前还没看到特别明显的对器官引起长期功能不全的案例。”

　　对于新冠感染者而言，有的人临床表现可能持续时间比较长，比如味觉嗅觉丧失、关节痛、记忆力下降、胸口疼痛、咳嗽等，有的学者把这些称为“长新冠”。中山大学附属第三医院感染性疾病科教授崇雨田认为，这些不能将其归类为“新冠病毒感染的后遗症”，“目前学界并未确认新冠病毒感染有后遗症，至少尚没有证据表明有后遗症。”

　　流言

　　挑个“温和株”感染获抗体

　　感染“北京毒株”会比“广州毒株”更严重，应该挑个“温和毒株”感染。

　　真相 从目前我国流行的新冠病毒毒株来看，主要还是奥密克戎的不同变异株，如流行在北京、保定等地的为奥密克戎BF.7变异株，广州、重庆等地流行的则是奥密克戎BA.5.2变异株。

　　有网友调侃的“刀片株”“眩晕株”“失味株”等，其实多是个人感受也没有科学依据，奥密克戎变异株的各分支毒株没有明显差异，但不同患者在临床表现上会有差异。就算是同一个毒株，在不同人之间，也会根据每个人的抵抗力、身体基本情况而有不同表现。

　　因此，不能看到一个人感染后症状轻，就认为这个人感染的毒株更加温和。感染奥密克戎变异株整体表现规律为：感染早期可能会有1至2天的发烧，之后以呼吸道、上呼吸道症状为主，3至5天基本缓解。

　　目前奥密克戎变异株的总体重症率已经降到非常低的水平，即使感染，也不必恐慌或过于紧张。

　　流言

　　老人打疫苗更易引发不良反应

　　和青壮年人群相比，老年人接种新冠疫苗更易引发不良反应。

　　真相 疫苗不良反应是由于疫苗本身固有的特性，以及受种者个体的差异因素导致的，接种疫苗之后可能会有少数人出现一些与预防接种目的无关或者意外的反应。疫苗不良反应包括一般反应和异常反应。

　　我国目前在持续进行新冠病毒疫苗疑似预防接种异常反应监测工作，60岁及以上老年人群新冠病毒疫苗不良反应总体报告发生率略低于60岁以下人群报告水平，绝大多数是一般反应，少数属于异常反应，严重异常反应的报告发生率低于百万分之一。

　　大量的监测和研究显示，与接种新冠病毒疫苗的人相比，未接种疫苗的人患病风险、重症和死亡风险高出很多。这种风险通过疫苗接种可以大大降低。

　　流言

　　自来水“阳了”能传播病毒

　　将自来水滴入新冠抗原测试板上，结果呈现“两道杠”，说明自来水“阳了”，会传播病毒。

　　真相 安全达标的自来水，不会成为新冠病毒的传播途径。自来水、可乐、橙汁等其他液体与人体样本完全不同，将其倒入测试液中，会破坏抗原提取管里的测试液成分，再加入测试孔进行反应后所产生的任何颜色变化，其结果都不具备参考性。

　　此前已有多位权威专家表示，任何不按照产品说明进行的抗原检测，所得出的结果均无效。用抗原检测自来水、可乐等非人体样本，这类“实验”不能判断试剂盒是否可靠，也不能判断自来水是否安全。

　　新冠病毒在体外是很脆弱的。自来水在出厂之前会经过加氯消毒处理，且出厂水中保持一定的余氯含量，可以持续杀灭细菌和病毒，确保自来水安全可靠。

　　流言

　　症状缓解后应再服药巩固

　　新冠病毒感染相关的症状缓解后，要继续吃药巩固疗效，否则“复阳”的可能性很大。

　　真相 新冠治疗的药物中，绝大部分为对症用药（如退烧、止咳、化痰，缓解流涕、鼻塞、咽痛、咽干、腹泻等）。若不舒服的症状缓解好转了，就应该适时停止使用这些药物，无需“巩固”疗效。

　　停药的时机，主要是以症状的消失为准。如果症状不严重，发热在38.5℃以下，对生活没有太大影响，不一定必须服用退烧药。一旦症状有好转，应该尽快停药。要在能够控制病症的前提下吃最少的药。如果咽痛已经恢复到没有特别的感觉，也可以停药。

　　当然，如果长时间服药后症状没有改善，还是建议到医院就医，检查是否有其他并发症或其他影响因素。一些病毒感染可能引发病毒性心肌炎等严重并发症，一直在家自行服药只会延误病情。（记者 李洁）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）